Медики Мордовии перенимают опыт лечение редких заболеваний у московских коллег
В Саранске прошла межрегиональная научно-практическая конференция врачей. Наталья Козловская первая в стране, кто начал заниматься проблемой редкого, генетического заболевания почек. Болезнь протекает в тяжёлой форме, если запустить – в 9 случаях из 10 заканчивается летальным исходом. В зоне риска в основном люди до 35-ти лет, начиная с грудного возраста.
Наталья Козловская – доктор медицинских наук, профессор, руководитель Московского центра беременных с патологией почек городской клинической больницы имени А.К. Ерамишанцева: “Я хочу, чтобы ваши доктора уверенно ставили диагноз сложного арфанного заболевания, которое называется атипичный гемолитико-уремический синдром, и, соответственно, могли лечить. А самое главное – могли добиться у медицинской администрации, чтобы наших пациентов бесперебойно снабжали дорогостоящими препаратами.”
Профилактики заболевания нет. Протекает остро, и если недостаточно знаний у специалиста, он просто может не понять, что происходит с больным, что может привести к необратимым последствиям.
Илья Гераськин – врач-нефролог диализного центра “Фрезениус Нефрокеа”: “Очень большая проблематика вообще по почечным заболеваниям, так как они затрагивают и сердечно-сосудистую систему, и эндокринологию. Это очень хорошо, что собрались здесь не только врачи нефрологи, но и врачи смежных специальностей.”
Лариса Солодовникова – заведующая ревматологическим отделением Мордовской республиканской клинической больницы: “Это терапевты, ревматологи, нефрологи, доктора отделений реанимации интенсивной терапии, доктора отделений гемодиализа. Основная цель – научить докторов обращать внимание на основные симптомы, которые могут поставить такое редкое заболевание. А затем уже лечить этих пациентов.”
Дорогостоящее лекарство снижает риск смертельного исхода с 90 процентов до 5. Одна из главных задач сейчас – обеспечить больных препаратом “Экулизумаб”, годичный курс лечения которым превышает 400 тысяч евро. Детей, в отличии от взрослых, на государственном уровне регулярно снабжают лекарством.